جدول المحتويات:
ابنتي مبتهجة وخلاقة ومدروسة ولطيفة ومستقلة بشدة وقائدة مولودة. إنها أيضًا رائعة ، وتستخدم أحيانًا مثل هذه المفردات الموسعة التي تعتقد أنها كانت أستاذة لغة إنجليزية صغيرة. إنها أيضًا عبارة عن خلل عصبي ، مع قائمة طويلة من التشخيصات التي لا تحددها ، لكنها بالتأكيد تجعلها تختلف كثيرًا عن الأبوة والأمومة لأطفالي الآخرين. كما أنه يجعل الأمر أكثر صعوبة بالنسبة لي للتواصل مع الآباء الآخرين.
كأم لطفل ذي احتياجات خاصة ، لا أتحدث غالبًا عن شكل الأبوة بالنسبة لي ، احتراماً لخصوصية ابنتي. من الصعب أيضًا الاعتراف بأنني أكافح ، ونادراً ما أفترض أن أي شخص آخر سوف يفهم ما أعاني منه. باستثناء ، بالطبع ، والآباء الآخرين من ذوي الاحتياجات الخاصة للأطفال. وعلى الرغم من أنه لا يوجد طفلان ، ولا أبوان ، ولا سيناريوهان متشابهان تمامًا ، فإن الكثير منا يشعرون بالتعب ، ويشعرون بالخجل ، أو الوحيدين ، أو في طريقنا فوق رؤوسنا ، وبالتالي غير قادرين أو غير راغبين في الوصول إلى المساعدة ، التضامن ، أو مجرد استراحة.
آخر شيء نريده ، كآباء ، هو السماح لإعاقات أطفالنا بتعريفهم. أنا أحب ابنتي - حتى أجزاء منها التي تحبط هيك. أنا أيضا لا أريد أن أجعل تحدياتها عني. مثل ، لست بحاجة إلى سماع كيف يعتقد شخص "شجاع" أو "قوي" أنني أكون لأمي. في الوقت نفسه ، أشعر بالوحدة. من الصعب أن تعترف بأنه ليس لديك كل الإجابات كأحد الوالدين ، بل وأكثر من ذلك عندما يكون طفلك عنيفًا أو قاسًا أو غير قادر على التحكم في عواطفه. من الصعب أن تقلق ، بثبات ، إذا كنت مسؤولاً بطريقة ما. من الصعب أن نعترف أنه ، في بعض الأحيان ، أتمنى أن تكون مختلفة ، وأشعر بالحرج أكثر من مائة مرة لأن تكون لدي تلك الأفكار أكثر من أي وقت مضى بشأن الانهيارات العامة أو المكالمات من المدرسة. أحب ابنتي بشدة ، وأدعو إليها بأفضل ما يمكنني ، لكن الأمر صعب جدًا في بعض الأحيان ، خاصة وأن لدي أطفال آخرين لديهم احتياجات وتحديات مختلفة خاصة بهم.
لذا ، معظم الوقت ، لا أخبر أحداً عن الأيام السيئة ، باستثناء عدد لا يحصى من المهنيين الذين يشاركون في رعاية ابنتي ولكنهم لا يفهمون حقًا ، أيضًا. نتيجة لذلك ، هناك أشياء كثيرة أريد أن أعرفها أنت والآباء الآخرين لأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة. أشياء مثل ما يلي:
كاري ، 41
Giphy"نحن دائمًا في وضع الأزمة / البقاء على قيد الحياة. نحن ننتظر دائمًا سقوط الحذاء الآخر. لا نحصل على الدعم الذي نحتاجه (جسديًا وماليًا وعاطفيًا) حتى نحصل عليه ، ناهيك عن الازدهار. نلصق البسمة على وعضلاتنا ، لأنه ليس لدينا خيار آخر ، فنحن لسنا مجهزين بشكل أفضل لتربية هذا الطفل أكثر من أي شخص آخر ، فنحن متعبون وظهورنا مؤلمة ".
مورين ، 33
"من المهم أن ندرك أننا لا نزال نرغب في حياة خارج أطفالنا ، مثل أي والد ، ليس من السهل الابتعاد. من فضلك لا تتوقف عن دعوتنا إلى الأشياء لأننا لا نستطيع دائمًا القدوم. يفضل أن يتم سؤالي إلى 10 أشياء ، وآمل أن أقول "نعم" لأحدها بدلاً من أن يُطلب منها على الإطلاق ، فالأبوة والأمومة لذوي الاحتياجات الخاصة معزولة ، وفي حين أننا قد لا نكون قادرين على الذهاب إلى الأشياء في كثير من الأحيان ، فهذا لا يعني أننا لا نريد أن كن ضمن ذلك."
هيلاري
Giphy"إنها مشكلة كبيرة إذا كان طفلك أو أنفك شديدًا عندما نكون من حولك. قد تكون باردة فقط ، ولكن هذا البرد قد يكون تذكرة لطفلي للذهاب إلى المستشفى. الإقامة في المستشفى باهظة الثمن والحياة -مقطعة ، وكذلك مرهقة للغاية ومخيفة. هل سيتعين على طفلي أن يتراجع عن الأكسجين؟ كم عدد المرات التي سيُطعمون فيها بالإبر؟ كل ذلك لأن الوالد كان يشبه ، "حسنًا ، لا حمى!"
عسل
"أفضل أن تأتي إلي مباشرة ، وتسألني وجهي عن طفلي ، بدلاً من وضع افتراضات أو تجنب طفلي تمامًا."
ساره
"يجب أن أبقي طفلي بعيدًا عن بعض المواقف وأن يقلل من أنواع معينة من الأنشطة حتى لا يصاب بصدمة نفسية أكبر. إنه ليس خيارًا حقًا. يجب علي. كذلك ، ما قد يبدو لك وكأنني متساهل جدًا أو ليّن أنا في الحقيقة أعتني بطفلتي بأكثر الطرق أمانًا ، لأنه يجب أن يكون لديه تقنيات مرتبطة بالأبوة وسيعاني من صدمة رهيبة من الأساليب التقليدية ، مثل العقاب أو المكافآت ، وعقله يعمل بشكل مختلف ولا يمكنه معالجة العقاب. لا يعمل ، إنه يخيفه فقط ".
مجهول
Giphy"هناك احتمالات ، لقد جربنا بالفعل ما توشك على اقتراحه. يرجى التفكير مرتين قبل القيام بذلك. تعرف على جمهورك. أعرف أن الأبوة والأمومة صعبة بغض النظر عن ما يحدث ، ولكن قد يكون من الصعب عليك التواصل معك بشأن 2 - التدريب على استخدام المرحاض الذي يبلغ من العمر عامًا ، عندما يكون طفلنا في السادسة من عمره في حفاضات في المستقبل المنظور ، والحاجة إلى التنفيس من حين لآخر عن مشكلاتنا الفريدة إلى حد ما لا تجعلنا أشخاصًا سلبيين ، ولا يعني ذلك أننا لا نحب أطفالنا ".
جنيفر
"أعيش الحياة ، وليس التشخيص. ابحث عن الأشياء التي يمكن لعائلتك فعلها معًا والتي يستمتع بها الجميع. اقضِ وقتًا أطول مع أطفالك وأطفالك أكثر مما تفعل في البحث ، في العلاجات ، في الأطباء ، وكونك محارب لوحة المفاتيح. هذا شيء من أفضل الطرق لمساعدة ابنك على معرفة أنه شخص محبوب وذو قيمة عالية - وليس مجرد عبء أو قائمة من المهام ، وهذا أمر جيد لجميع أفراد العائلة."
ديبرا
Giphy"أود التأكيد على أن تشخيص ابني هو تفسير لتحدياته وسلوكه ، ولكن لا يُقصد به أن يكون قيدًا. إنه ليس" أقل من "، إنه مختلف ، كما أن سلوكياته" السلبية "ليست أشياء أنني أستطيع التأديب عليه ، فهي نتيجة لمشغلات أحتاج إلى مساعدته في التغلب عليها. لذا ، من فضلك لا تفترض أنني أتجاهلها أو أتركه يفلت من أي شيء ، لمجرد أنني قد آخذ أخرى الاقتراب من الانهيارات أو العدوان ".
تريسي
"توقف عن التصرف مثل طفلي مكسور أو كان هناك شيء خاطئ معها. إنها مثالية تمامًا ، فدماغها مرتبط بطريقة مختلفة تمامًا عن عقلك."
ميشيل
"لا تفترض وجود طفل في جهاز مساعد (عربة ، مقود ، وما إلى ذلك) لأنني والد كسول. إنه ضروري للسلامة في الأماكن العامة."
Giphyأماندا
"من الأفضل طرح أسئلة حقيقية حول تشخيص ابني بدلاً من افتراض أنك تفهم ما تخبرك به وسائل الإعلام. معرفة طفل واحد مصاب باضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه يعني أنك تعرف طفلاً مصابًا باضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه. من المرجح أن طفلي لا يشبه الصورة الموجودة في رأسك."
مجهول
"أحضر الأشخاص ذوي الإعاقة إلى عالم طفلك ، منذ سن مبكرة. خذ وقتك لتعريف أطفالك بأشخاص من داخل مجتمعك ممن لديهم اختلافات جسدية ونمائية. علمهم أن كل شخص لديه جسمه الفريد وأن بعض الهيئات تنمو بشكل مختلف. تبدو أجساد بعض الناس مختلفة تمامًا ، وبعض أجسادهم مختلفة ، تحتاج أجسادهم إلى أدوات خاصة لمساعدتهم على المشي أو التحدث أو الأكل أو حتى التنفس ، لكن كل شخص ينتمي إلى شخص وكل الناس يستحقون العطف ، الاحترام والدعم والصداقة ".
