في الآونة الأخيرة ، تواصلت مع صديقتي منذ فترة طويلة ، أماندا ، لتبادل قصة من صحيفة بوسطن غلوب ركزت على كيف أن العطلات مرهقة بشكل خاص للعائلات التي تواجه تحديات طبية. سألتني أماندا عما إذا كانت العطلات مختلفة بالنسبة لي عنها بالنسبة لأطفال أصحاء - وكيف. في سبعة مواسم لقضاء عطلة مع طفل يعاني من تحديات طبية ، تعتبر أماندا ، حسب أفضل ذاكرتي ، أول شخص طلب مني ذلك. ما حدث - كما يحدث في كثير من الأحيان عندما يسأل أحدهم بسماع عن شخص ما ثم يأخذ وقتًا في الواقع للاستماع إلى رده - كان قليلًا لفت انتباه العينين لكلينا.
أولاً ، اسمح لي أن أشرح تاريخي مع عيد الميلاد: أنا مقتنع أنه لأعوام قليلة عندما كنت صغيراً ، كان لدي أعياد الميلاد المذهلة التي يمكن أن ينجبها الطفل. لم تكن مليئة بالألعاب باهظة الثمن التي تفيض أسفل شجرة عيد الميلاد. ومع ذلك ، كانت مليئة السحر والمرح والراحة. أحب أمي عيد الميلاد ، وكان حماستها للخبز وتقديم الهدايا كافية لجذب والدي - المتشكك في كل الأشياء المتعلقة بالاستهلاكية والدين وثقافة البوب - إلى متعة ذلك. تشتمل ذكريات عيد الميلاد على النزول على الدرج مع أختي غير الشقيقة لتجد بابا نويل قد ترك كرسيًا مقلوبًا وطبعات تمهيد مهدئة من الموقد وإليه ، وفتات ملفات تعريف الارتباط في كل مكان. أو أشاهد الكعك اللزج لعيد الميلاد وهو يحمر ، ويتوق إلى أكله وأكثر شغفًا بما حدث بعد: فتح الهدايا. أو فتح أفضل هدية على الإطلاق: صندوق أدوات صغير مملوءة بجان سانتا بالأدوات الصغيرة والقصاصات الخشبية من عمل والدي كنجار.
بالنظر إلى تجارب طفولتي ، لم أكن أتخيل أنه بصفتي أم لطفل يبلغ من العمر 8 سنوات تقريبًا ، كنت أخطط لعيد الميلاد هذا العام دون الذهاب لرؤية سانتا في المركز التجاري ، مما يوفر لها هدايا أقل من أي وقت مضى ، وهذا السنة الهدايا تحت شجرة لدينا لن تكون ملفوفة.
الآن ، بصفتي شخص بالغ ، اتجهت نحو القلق (الشديد) حول الأعياد ، وهو الشعور الذي تطور منذ السنوات الأخيرة ، بعد طلاق والدي وتنفيذ جداول أعياد الميلاد غير السحرية. ومع ذلك ، كانت أعياد الميلاد المبكرة الخاصة بي هدية ، لدرجة أنني علمت أنه بمجرد إنجاب طفل من جانبي ، أود أن أمنح هذا الطفل كل سحر عيد الميلاد الذي يمكنني حشده. عندما كنت حاملاً ، تخيلت الخبز مع ابنتي. لقد خططت لتقاليد أعياد الميلاد المستقبلية. لقد افترضت أن عيد الميلاد هذا العام - قبل أن تبلغ الثامنة من العمر - سيكون أفضل ما في الأمر.
لطالما كنت أفكر جيدًا "يا له من أمر جميل أن يتمكن الجميع من حضور مهرجان الأشجار" ، أفكر في كيفية حصولهم على سلالم على كرسي متحرك ومداخل واسعة.
ومع ذلك ، فإنني أصارع هذا العام حقًا في كيفية جعل ابنتي إزمه سحرية في عيد الميلاد ، لأن الكثير من حزمة الاحتفال بعيد الميلاد - الطعام ، وفك الارتباط ، والزيارات المتعددة المليئة بالناس - ليست فقط مثيرة بالنسبة لها. لدى Esmé طفرات جينية متعددة تؤدي إلى عدد من التحديات الطبية والتنموية ، ولهذه التحديات تأثير كبير على الطريقة التي أشعر بها تجاه نوع تجربة الإجازات التي يمكنني تقديمها لها. يدرك معظم الناس أن هناك مخاطر صحية متأصلة في التفاعلات الجرثومية لهذا الوقت من العام ، وأن مثل هذه الأشياء يمكن أن تتطور بسرعة إلى شيء يمحو أسابيع من صحتها ويهدد بقاء المستشفى في Esmé. لقد تعافت للتو من البرد الذي اشتعلت به في الأسبوع قبل عيد الشكر ، بعد كل شيء.
ولكن الجزء الأكثر انتشارًا ، وأصعب على الآخرين إدراكه ، هو التحدي المتمثل في جعل عيد الميلاد ممتعًا لها - وليس مجرد مقابلة فكرة ما يجب أن يكون عليه عيد الميلاد. بمعنى آخر ، لمجرد أنها يمكن أن تكون حاضرة جسديًا لشيء ممتع عادةً للأطفال الآخرين ، لا يعني أنه من الممتع أن تفعل ذلك.
كما أوضحت لصديقي أماندا ، بما أن Esmé لا تأكل عن طريق الفم ، فإن المعالجات التي يتم الاعتماد عليها بشكل شائع في أنشطة عيد الميلاد والمرح ليست ذات معنى بالنسبة لها. وبينما تجلس Esmé بصبر في بعض الأحيان في أحد المقاعد المدعومة وتراقبني وأنا أخبز ، فإن هذا النشاط يشبه جلسات علاجها المهني - عملها ، بدلاً من الفرح الاستباقي الذي شعرت به بصنع الكعك والتسلل من العجين الخام عندما تحولت أمي ظهرها. قلت لأماندا أنه علاوة على ذلك ، خلال عيد الميلاد السابق ، أبدت Esmé عدم اهتمام تام بفتح الهدايا - باستثناء الكومة التي أرسلها لها REAL Abby Cadabby بعد أن التقيا في مجموعة Sesame Street. عادةً ، بعد أن نساعدها على فتح لعبة واحدة في غرفة القيادة الخاصة بها ، تريد Esmé اللعب معها ، وفقط. وبينما هي غير لفظية ، فإنها تعرب عن قلقها الواضح حول الضغط عليها لفتح هدايا أخرى. وهو ، بالتأكيد ، غير سعيد.
تخبرني النظرة على وجهها في هذه اللحظات أنها تشعر وكأنها تتقاعس بطريقة أو بأخرى … بالطبع ، ليست إيسمي هي التي تنقصها. إن البالغين في حياتها هم الذين لم يخرقوا الكود بعد لكيفية صنع هذا النوع من السحر الذي يناسبها خلال العطلات.
يزداد هذا القلق بشكل ملحوظ عند وجود أطفال آخرين. بصفتها والدتها ، أستطيع أن أرى عدم ارتياحها لأنها تحاول أن تفهم إثارة الأطفال الآخرين أو أثناء مشاهدتها وهم يلعبون بألعابها الجديدة بشكل أكثر فعالية مما تستطيع. تخبرني النظرة على وجهها في هذه اللحظات أنها تشعر وكأنها تقصر بطريقة ما - وفكرة شعورها بأن ذلك دائمًا ، لكن بشكل خاص خلال عيد الميلاد ، يجعلني أرغب في الصراخ.
بالطبع ، ليس أسمي هو الذي ينقصه. إن البالغين في حياتها هم الذين لم يخرقوا الكود بعد لكيفية صنع هذا النوع من السحر الذي يناسبها خلال العطلات.
كما شرحت ، صديقي أماندا فوجئت بوضوح لأنه لم يفكر قط في تفاصيل التجربة من منظور Esmé. "عندما رأيت أسرًا من ذوي الاحتياجات الخاصة في العديد من أحداث عيد الميلاد التي أحضرها بقلق شديد ، لم يخطر لي أبدًا أن تجربتهم كانت مختلفة تمامًا عن تجربتي".
وتابعت قائلة: "أنا دائمًا ما أفكر جيدًا" أوه كم هو جميل أن يتمكن الجميع من حضور مهرجان الأشجار ، أفكر في كيفية حصولهم على سلالم على كرسي متحرك ومداخل واسعة. لكن من الواضح أن هذا منظور أولي."
لقد كان من المفاجئ أن أسمعها تعبر عن هذا الشيء الذي يعد أمرًا أساسيًا لتجربتي اليومية مع Ez: الأسئلة التي تدور حول حسابات الفرق بين ما يمكننا فعله جسديًا وما يجب أن نفعله من أجل احترام تفضيلات Esmé. كما أوضحت لأماندا ، "لأن مجرد مشاركتنا لا يعني أنها وسيلة لاستمتاع عز."
على الرغم من أنني أحاول الضغط على Esmé للحصول على تجارب جديدة ، إلا أن الكثير من الهدايا أو الكثير من الأشخاص أو الأحداث الكثيرة أمر ساحق بالنسبة لها أثناء تجربة يجب أن تكون ممتعة.
أجابتها أماندا بعد ذلك بتعليق قالت إنه "واضح بغباء عند العودة إلى الوراء ،" ولكن هذا أمر أساسي للغاية ، وهو أيضًا أمر أجد نفسي مضطرًا إلى شرحه مرارًا وتكرارًا: "ضمني" يعني لي دائمًا " تأكد من … يمكن للناس أن يفعلوا ما أقوم به ، 'لكن هذا ليس هو الموضوع حقًا. إنه يتعلق بتضمين احتياجاتهم وتفضيلاتهم وليس فقط أجسادهم ".
بنغو. لقد هتفت بصوت عالٍ عندما قرأت هذه السطور.
الأمر بسيط للغاية ، ولكن من الصعب تفسيره. لا يزال يفاجئني مدى صعوبة التنفيذ. كما أنه لا يزال يحيرني ، بصفتي والدة إيسمي ، مع أسئلة حول مكان وكيفية رسم هذه الخطوط. على سبيل المثال ، في الأسابيع والأيام التي سبقت عيد الميلاد ، أجد نفسي أتأرجح بين الهوس على طريقة للتخطيط لبعض السحر - مع العلم أنني أجازف بمزيد من التشديد عليها بالإثارة ، لكنني قد أضرب بالجائزة الكبرى ؛ أو الرغبة فقط في التراجع عن العطلات - أتساءل عما إذا كان ذلك قد يكون من أجمل ما تعامل معها مثل أي يوم آخر ؛ أو أن تغمرها الغضب من أن الأمور دائمًا ما تكون أكثر صعوبة عليها من الأطفال العاديين.
كما ترون ، حقيقة أننا يمكن أن نقودها عبر الخط الطويل لرؤية سانتا ؛ أو أن الجان المساعد في نطاقها البصري ؛ أو الحصول عليها لعبة تمدها ، بدلاً من أن تملأها بالإثارة من شاحنة V-Tech التي دمرتها بالفعل 10 منها لا تساعد بالضرورة Esmé على الاحتفال بعيد الميلاد. بدلاً من ذلك ، فهي تدعو Esmé للانضمام إلى منتصف الطريق في فكرة شخص آخر عن ماهية عيد الميلاد ، عندما يكون ما تحتاجه هو نقلة نوعية.
للطفل ، عيد الميلاد ليس من المفترض أن يكون عن العمل.
أعرف روح سحر عيد الميلاد في إزمه. زارتها سانتا في المدرسة هذا الأسبوع مرتين ، وتم اصطحابها معه وحريصة على زيارتها. لحسن الحظ ، تم تأسيسها في المدرسة بطريقة تمكنت من مقابلته بشروطها ، وليس في تبادل سريع بعد انتظار طويل في الطابور في المركز التجاري. عملت بجد بشكل لا يصدق لتقديم هدايا لأبيها وأنا خلال جلسات علاج المهن والكلام ، وهي فخورة جداً بنفسها لفعل ذلك. أنا فخور جداً بها للقيام بذلك. في السنة السابقة ، ساعدها معلمها في اختيار الهدايا لأجدادها - وتم اختيار هداياها بوضوح شديد مع أخذها في الاعتبار.
لقد عملت بجد للانضمام إلى الصورة التي يضعها الكثير منا في اعياد الميلاد. لكنه عمل. وبالنسبة للطفل ، ليس من المفترض أن يكون عيد الميلاد عن العمل. من المفترض أن يكون حول السماح ليغرق تماما في الفرح والسحر والمرح وحب الموسم. وهكذا ، أعتقد أننا مدينون لها بمقابلتها في المكان الذي توجد فيه هذه الأشياء لها.
حتى هذا العام ، لن يتم ملء الجزء السفلي من شجرة لدينا مع أكوام من صناديق ملفوفة. بدلاً من ذلك ، سوف يتركها الجان سانتا مسرحًا للعب غير مغلف … وكثير منها سيكون نسخة مكررة من شاحنات سحب V-tech التي جاءت من قبل. آمل أن تتمكن من الدخول والاستكشاف ببطء وفق شروطها ، دون ضغط ورق التغليف ، دون توتر العديد من الألعاب التي يصعب اللعب بها. أعلم أنها لن تفي بالصورة التي كانت لدي في رأسي قبل كل تلك الكريسماس قبل أن أخطط لهذه الفتاة الصغيرة. لكني آمل أن أكون على صواب في أنه سيكون أفضل عيد ميلاد لها بعد ، لأنه ، عبرت الأصابع ، سيشعر أننا نحتفل بشروطها. وشروطها فقط.
