جدول المحتويات:
أبريل هو شهر التوعية بالتوحد الوطني ، وهو وقت لجلب الوعي (والقبول) لهذا الموضوع في كل مكان ولكن للأسف قليل الفهم. لسوء الحظ ، يمكن أن يجعل هذا النقص في الفهم من عامة الناس الحياة صعبة للأشخاص الذين يعانون من مرض التوحد وأولئك الذين يحبونهم. يريد جميع الآباء رؤية أطفالهم وفهمهم وتقديرهم لمعرفة من هم ، لذلك طلبت من الأمهات مشاركة شيء واحد يودون معرفته عن أطفالهم المصابين بالتوحد.
هذا ليس مقالًا عن ما يعنيه أن تكون طفلاً مصاب بالتوحد. فقط شخص مصاب بالتوحد يمكنه أن يخبرك بما هو عليه ويمكنه التحدث فقط عن نفسه. (تلميح: استمع إليهم!) أشير إلى هذا ، لأن من يعانون من مرض التوحد ، للأسف ، غالبًا ما يواجهون مشكلة التحدث عنهم ومنهم ، دون الاستماع إليهم ، وعلى الرغم من أن الكثير منهم ليسوا قادرين تمامًا على من التحدث عن (وحول) أنفسهم ولكن حقا تريد أن يسمع. لا أرغب في إدامة هذه الممارسة الضارة ، حتى بروح الرؤية والقبول. ومع ذلك ، فإنني أهدف باستمرار إلى التحدث عن الأبوة بطريقة منفتحة وصادقة وشاملة. أعتقد أن هناك قيمة هائلة في مشاركة الوالدين لقصصهم وسماع قصص الآخرين. إن التجارب الفريدة لآباء الأطفال المصابين بالتوحد تستحق منصة ، ومن دواعي سروري أن نمنحها لهم.
من الواضح أن كل الأشخاص الذين تحدثت إليهم لا يمكنهم التحدث إلا عن تجاربهم الخاصة ، لكنني تأثرت بالكثير من الأشخاص الذين شاركوا نفس الأفراح والتحديات والعاطفة في جعل العالم مكانًا أكثر تفهمًا لأطفالهم.
سأتركهم يتحدثون عن أنفسهم.
ليزا
Giphy"هذه قطعة مهمة من حياتنا في الوقت الحالي. أحتاج إلى أن يعرف الناس أنه مضحك وذكي وخلاق ونشط ومحب. كونه طفلًا مصابًا بالتوحد لا يجعله أقل أهمية أو إثارة للاهتمام من نمطه العصبي كأم ، أريد أن يواصل الناس دعوتنا إلينا ، وأن يستمروا في كتابة الرسائل السخيفة التي يقول أطفالك: لمجرد أن طفلي مصاب بالتوحد لا يعني أنني أريد فقط أن أتحدث عن ذلك ، إنه جزء مهم بالفعل من حياة ولكن ليس الشيء الوحيد. لدي ثلاثة أطفال آخرين ، عائلتنا هي ركلة الحمار. التوحد هو مجرد قطعة صغيرة من حياتنا."
كارلا
"أنا أضع كل طفل مختلفًا ، ولأن الطفل" يعمل بشكل جيد "، فهذا لا يعني أنه ليس لديه صراعات خاصة به. مثل هذه التصريحات ،" إنه لا يبدو مصابًا بالتوحد "، لكنه كذلك ذكي ، '' لكنه لفظي جدًا … 'مفضلتي الأخيرة' ، رغم ذلك ، كان من سألني عما إذا كان ابني يتابع "المدرسة النظامية". هناك قائمة طويلة ، ويبدو أننا نحاول حضور الفعاليات ، وعدم وجود دعوات لحضور الحفلات والاجتماعات …. حقًا ، يوجد الكثير …"
هيلاري
Giphy"أريد أن يعرف الناس أن الأمر يشبه أطفالهم تمامًا. إنه يريد دعوته لحفلات أعياد الميلاد ولعب الأطفال. يريد المشاركة. يريد أن يكون لديه أصدقاء. إنه يظهر فقط بطريقة مختلفة. إنه ذكي للغاية ويعرف المزيد أكثر من أي شخص ينظر إليه من الخارج سوف يمنحه الفضل ، فهؤلاء الأطفال يريدون المشاركة في المجتمع أيضًا ، ودعهم مرارًا وتناول الغداء معهم في المدرسة ، حتى لو كان أطفالك هم الذين يقومون بكل الكلام. بالنسبة إلينا ماما التوحد ، فهي تحتاج إلى قرية لتربية طفل عصبي ، وتحتاج إلى دولة لتربية طفل مصاب بالتوحد ، ونحن بحاجة إلى دعم الآخرين في المجتمع أيضًا."
ميج
"أود أن يعرف الناس أن ابني يمكن أن يكون اجتماعيًا. إنه يحب أصدقائه ويحب الذهاب إلى المدرسة. إنه ذكي للغاية ويتذكر حرفيًا كل شيء حتى قبل أن يكون لفظيًا. إنه أيضًا بدس. أشعر أنه إنه ينظر إلى الأهداف التي حددها له أخصائيو العلاج "لا تصدقني؟ فقط شاهد". إنه يحب شقيقه الكبير كثيرًا ويريد أن يلعب معه وأصدقائه ويريد منحه الناس فرصة. يحب بشدة ، أسوأ الأشياء التي أسمعها: "لا يبدو أنه مصاب بالتوحد" أو "لكنه سوف ينظر في عيني!" وأتمنى أن يصمت الآخرون ويتوقفوا قبل أن يتحدثوا. يبدو التوحد مختلفًا عن كل شخص!"
ماريا
Giphy"أود أن لا يعرف الناس فحسب ، بل يفهمون حقًا أن الطفل المصاب بالتوحد يعاني من الانهيار أو أن يكون لديه سلوك ما هو فقط: الانهيار و / أو السلوك. الطفل منفصل عن ذلك. إنه ليس سيئًا فقط. يفعلون ما يفعلونه لأنهم يريدون الاهتمام ؛ لا يمكنهم تنظيم أجسامهم وما هي المعلومات التي يتلقونها. ابني مدهش وذكي ولطيف ومحب ، لكنه يمكن أن يقضي لحظات حيث يثقب ويضرب ويصرخ والصراخ … وعندما ينتهي الأمر ، يجب أن تنتهي. لا تحكم. كن مقبولًا وكن لطيفًا لأنك قد لا تكون لديك فكرة عما يتعامل معه طفل أو أمي!"
سوزي
Giphy"أريد أن يعرف الناس أن ابني ليس مصدر شفقة! إنه محبوب ، مطلوب ، وهو يجلب الكثير إلى المائدة في المنزل والمدرسة. إنه مصدر فرحة للكثيرين. إخبار شخص ما" أنا " آسف "عندما أوضحت أن ابنك مصاب بالتوحد هو تجديف. لا تقل ذلك مطلقًا. التوحد ليس سوى جزء صغير من شخص كامل ولا يقلل من قدرة الطفل المصاب بالتوحد. عقولهم معقدة وهم سوف يفاجئ حماقة منك في كل منعطف ".
سوزان
"شيء واحد أتمنى أن يفهمه المزيد من الناس هو أن" اضطراب الطيف "يعني أن كل شخص مصاب سيقدم بدرجات متفاوتة من الشدة. ابني لا يمثل" التوحد الكلاسيكي ". أعراضه "أكثر اعتدالًا" ، لكن هذا لا يعني أنه لا يكافح من أجل العمل في هذا العالم ، فعندما يشعر بالتوتر أو الإرهاق ، ينفصل تمامًا ويتوقف عن المشاركة في العالم من حوله ، وهذا لا يعني أنه لا يريد هذا يعني أنه يحتاج إلى وقت قبل أن يكون مستعدًا للانضمام إلينا. بعض البالغين لا يدركون ذلك لأنه ليس طفلاً صريرًا يسبب انفجارًا كبيرًا وبالتالي يقلل من التحديات التي يواجهها ، '' سيكون على ما يرام ، أنا لا تعرف لماذا أنت قلق ".
أنا قلق لأنني رأيته يتراجع وأخشى أن يؤدي الضغط المتزايد عليه لأداء إلى فقدان مهارات أكبر بمرور الوقت. يلتقط أطفال آخرون الاختلافات الطفيفة في طريقة تواصله. لقد رأيت بعض هؤلاء الأطفال يسخرون من طفلي لكنه لا يفهم طبيعة هذه العبارات. أتمنى أن يقوم أولياء الأمور بتعليم أطفالهم أنه في حين أن بعض الأطفال لديهم اختلافات ، فإن ذلك لا يجعلهم أقل من أي طريقة أخرى. ابني لديه قلب عملاق. يحب البوم أكثر من أي شيء آخر (سيخبرك أن البومة الثلجية هي المفضلة له). يجمع هوس الصخور ويعرف ما إذا كان أحدهم مفقودًا. نظرًا للكم الهائل من الخدمات التي حصلنا عليها لدعمه منذ أن كان عمره 18 شهرًا ، فقد حقق تقدمًا لا يصدق اجتماعيًا وتنمويًا. اعتدنا أن نتساءل عما إذا كان سيتحدث ، والآن بدأ القراءة. إنه ذكي وهو شخص جيد يحتاج إلى الكثير من العناق ".
قط
Giphy"أريد أن يعرف الناس أنه على الرغم من أن ابني لديه سلوكيات تجعله يبدو غاضبًا ويعني في بعض الأحيان ، إلا أنه في الحقيقة ولد صغير جدًا. عندما يغمره ، يصاب بهذه الغضب العاطفي ، لكن عندما يكون هادئًا ويكون هادئًا الهدوء يريد فقط أن يلعب ويحب الناس ، وأيضاً أريد أن يعرف الناس أنه عندما يواجه ابني هذه الانفجارات العاطفية في الأماكن العامة ، فأنا أدرك تمامًا أن هناك يحدق ، يحدق ، ويهز رأسه ، مما يجعل كل شيء أسوأ بكثير لأنني أشعر بالقلق ولا أستطيع تهدئة ابني بشكل فعال. أعطني ابتسامة أو إيماءة فهم أو مجرد المشي وتجاهلنا."
"بينيلوب"
"لمجرد عدم قدرتها على التحدث ، لا يعني أنها لا تفهم. إنها ذكية للغاية وتستوعب كل شيء. التوحد هو طيف لسبب ما.. إنه يختلف اختلافًا كبيرًا بين الأفراد. لمجرد أنها محبة جدًا ، لا لا تصطدم بالأمور - لا تحفز جميع الإشارات "الكلاسيكية" المعروفة باسم ASD - لا يعني أنها ليست في الطيف. هذا لا يعني أننا محظوظون. إنها رائعة وشرسة وأنا أحبها أكثر مما كنت أتخيل ، لكن في أيام كثيرة ، أخذني الحزن على ركبتي ".
عسل
Giphy"سيكون ابني في السادسة من عمره هذا الشهر ولا يزال غير قادر على التحدث. إنه يتواصل بطرق أخرى. إنه يستخدم جهاز AAC وبعض لغات الإشارة وتبادل الصور. وأكبر صراع بالنسبة لي هو أن يفكر الناس لأنه لا يستطيع التحدث ، أنه لا يفهم ما يجري ، فهو متقبّل وفي الوقت نفسه ، وربما يستوعب أكثر من شخص عادي لأنه لا يغرق الآخرين بالتحدث عن نفسه ، فالناس يحتاجون إلى افتراض الكفاءة دائمًا. الكرامة والاحترام اللذين تتعامل بهما مع أي طفل آخر ، تحدث معه ، وليس معي عنه ، ولا تتحدث عنه كأنه لا يستطيع سماعك. هذا ليس كيف يعمل ، إنه متعاطف للغاية ، إنه أيضًا ينزعج عندما يتألم الآخرون ، إنه محب ومحب للسخرية ، إنه صبي ماما تمامًا ، وعندما أحمله على والده يركض على الرصيف ويقفز ليعانقني ، ويتضخم قلبي ".
هيلين
"الشيء المهم هو أنني أريد أن يعرف الناس أن ردود أفعاله ليست سلوكًا سيئًا أو أبوة سيئة. كثير من الأشياء غامضة بالنسبة لي كغريب. نحن جميعًا نبذل قصارى جهدنا ولكن … إنه ليس نموذجيًا وردك لن ينجح مع كيفية تعامله أو كيف يعالج دماغه الأشياء. لمجرد أنه لا يتوافق مع معاييرك لا يعني أنه يفتقر إلى أي شيء."
تحقق من سلسلة مقاطع الفيديو الجديدة الخاصة بـ Romper ، Bearing The Motherload ، حيث يجلس الآباء والأمهات من مختلف جوانب القضية مع وسيط ويتحدثون عن كيفية دعم (وليس الحكم) وجهات نظر الأبوين لبعضهم البعض. حلقات جديدة تبث الاثنين على Facebook.
