قابل هارتليس. هناك جوين وسكوت وأطفالهم ، كال ، 17 ، كلير ، 14 ، ولولا ، 10 ، واثنين من الهمس ، روميو وكاش. حتى وقت قريب ، كانت جوين تدوّن بهدوء عن احتياجاتها الخاصة بكلير ولولا. وُلد كلاهما مصابًا بالضعف الجزئي ، وانتشر العيب الخلقي كالنار في الهشيم عبر أمريكا الجنوبية إلى جانب فيروس زيكا. إنها تريد أن يعرف الناس أن بناتها نعمة جميلة وأنهم لا يحتاجون إلى الشعور بالأسف تجاهها. تحدث هارتلي مع رومبير لتبادل ما يشبه إنجاب أطفال صغار الرأس.
مع المخاوف من فيروس زيكا الذي يجعل دولاً مثل كولومبيا والبرازيل تنصح النساء بتأخير الحمل حتى يتم السيطرة على الفيروس ، فجأة يجد هارتليز أنفسهم موضوع فضول الناس المتزايد - ومخاوف متزايدة - حول صغر الرأس ، الذي يسبب الأطفال الذين يولدون بأدمغة صغيرة. وعلى الرغم من أنها كانت دائمًا مناصرة قوية ومضحكة في الجحيم لبناتها الثمينتين ، فقد أخبرت صحيفة واشنطن بوست أنها تجد الاهتمام الجديد مخيفًا و "مؤلمًا للغاية".
في مقابلة عبر البريد الإلكتروني مع رومبير ، أخبرت جوين رومبير أنه ، على الرغم من أن أطفالها مدهشون ، إلا أنها تشعر بالأشخاص الذين سوف يقومون بتربية الأطفال مع صغر الرأس ، لأنه صعب:
أنا ممتن لأن صغر الرأس قد ظهر إلى النور بسبب فيروس زيكا ، أتمنى لو كان في ظروف مختلفة. قلبي آلام للأطفال والأسر التي تم تشخيصها حديثا. على الرغم من أنني أعلم أن هذا الطفل سوف يجلب فرحًا لا يُحصى لعائلته ، إلا أنه لا يزال صعبًا للغاية - لا سيما في وقت مبكر. لقد ناضلت حقًا مع أول طفل متضرر منذ عام جيد. كانت هناك العديد من اللحظات الجميلة المنتشرة بين لحظات الخوف والقلق ، لكنها كانت فترة عاطفية للغاية بالنسبة لنا جميعًا.
بالنسبة لعائلة هارتلي ، كان صغر الرأس عبارة عن اضطراب وراثي لم يروه قادمًا. عندما ولدت كلير ، قيل لهم إنها لن تعيش أكثر من عام. نفس الشيء مع لولا. ولكن ، على الرغم من التغلب على احتمالات العمر المتوقع بمقدار ميل واحد ، فإن الاثنين يعانيان من إعاقات شديدة بما في ذلك التقزم ، والشلل الرباعي التشنجي ، والشلل الدماغي والصرع ، والتي تعاملها غوين و "فريقها" بجميع أنواع العلاجات الفيزيائية ، والزيوت الأساسية ، والمعالجة المثلية والعلاج بتقويم العمود الفقري رعاية. يمكنك أن تقول من خلال قراءة مدونة جوين "The Hartley Hooligans" إنها دقيقة حول المحبة والرعاية لأطفالها وتحتفظ بروح الدعابة الرائعة في نفس الوقت.
حياتها جميلة وممتعة ، مع قليل من الحزن هنا وهناك. يشبه إلى حد كبير كل عائلة أخرى تعرفها.
وهي تشير بفرح إلى نفسها على أنها "حياة حقيقية ، لعنة بالقرب من Snow F'ing White (باهتة للغاية وموهوبة في نزاع قزم) ،" على المدونة. يجب أن تكون فكاهتها هي أفضل طريقة للتعامل مع شوق ما تريده أكثر من أي شيء آخر: إنها تقضي أكبر وقت ممكن مع فتياتها وأن تفعل كل ما في وسعها لتحقيق أقصى استفادة من حياتهن ، كما تقول:
لم أكن أختار لبناتي أن تتأثر صغر الرأس. ولكن الحقيقة هي أن فتياتي لديهن صغر ، إنها خطتهم الإلهية (ربما حتى جزئياً ، أن أكون والدتهن في هذه الحياة) ، هذه الحياة تتكشف كما كان من المفترض بالنسبة لنا جميعًا ، وسنعمل على تحسين هيك من حياتهم أفضل ما نستطيع.
لكن في الوقت نفسه ، تدوّن بفرحة عن "فيتا" ، الدجاج المطاطي الصغير الذي هو الشيء الوحيد الذي أدركته لولا طواعية في قبضتها الصغيرة. إنها تشارك أحلامها ، مثل حلمها الأخير حيث كان بإمكان لولا المشي. وهي تتحدث بأمانة قاسية عن إحباطاتها وصراعاتها - شيء من الأمهات اللائي يواجهن تشخيص صغر الرأس سيجدن بالتأكيد شفاء ومفيدين.
يقول هارتلي: "أود أن أخبر الأمهات اللائي أصبن بأطفال حديثي الولادة أنهم قادرون على القيام بهذا تمامًا". "سيجدون قوة في نفوسهم لم يعرفوا أبدا أنهم يمتلكونها".
وليس هناك شك في أن جوين لديه قوة أكبر من العشرات من الأشخاص مجتمعين.
لذلك ، فإن الأمهات فضوليات حول ما يشبه تربية طفل مصاب بالصرع الصغير ، يجب أن يلقي نظرة على هارتليز وجوين المدهش. لأنها تجعلها تبدو جميلة. وإذا صادفتهم في متجر البقالة ، فاكتشف أنهم لا يحتاجون إلى أن تشعروا بالحزن عليهم. لأنهم سيكونون على ما يرام.
