لقد جئت من عائلة يهودية إيطالية كبيرة تحب التحدث بصوت عالٍ حول الأكل والطهي بقدر ما نحب تناول الطعام والطهي. كانت الولادة لطفل لا يستطيع تناول الطعام مرعبة ، سواء بطريقة واضحة ولكن أيضًا بمعنى عاطفي عميق. عندما خضعت لأوانه المبكرة مع ابني الثاني في 29 أسبوعًا فقط ، كنت أعرف أن طفلي سيواجه العديد من التحديات المبكرة: أنه قد يكون ضعيفًا جدًا حتى لا يستطيع البقاء على قيد الحياة ، وإذا فعل ذلك ، فقد عاش أسابيع ، بل شهورًا ، في NICU ، أنه من المحتمل أن يواجه صعوبة في الرضاعة والنمو ، وأنه قد يواجه تأخيرات في النمو - كل هذه العقبات المعروفة في المجهول الشاسع للولادة المبكرة. ما لم أتوقعه أبدًا هو أن ابني لن يكون قادرًا على تناول الطعام: في غضون ساعات من ولادته ، اكتشف أن المريء لم يتصل بمعدته. في ضباب مبكّر بعد حدوث الصدمة والأدوية ، حصلت على دورة تدريبية في نواسير القصبة الهوائية ورتق المريء (المعروف أيضًا باسم TEF / EA) ، وهي حالة تؤثر على حوالي 1 من كل 4000 حالة حمل. لقد تعلمت أنه حتى مع الجراحة العاجلة التي لها معدلات نجاح جيدة في كثير من الأحيان ، فإن العديد من الأطفال المصابين بحالته لديهم طرق ضعيفة لتناول الطعام بشكل طبيعي.
في عائلتي ، من البديهي أن الطعام يساوي الحب. بعد أن مررت بالفعل بالسنة الأولى من الحياة الصعبة والمجزية مع ابني الأكبر ، عرفت أيضًا أن التغذية هي كيف ترتبط حقًا برضيع. سواء كنت تمرضين أو تعطيين زجاجة ، لا يوجد شيء مثل رؤية مجموعة محبوبة من العيون تنظر إليك بينما قبضة صغيرة تضيق حول إصبعك - محتوى البطن ممتلئ القلب والقلب. ماذا لو لم يكن طفلي قادرًا على تناول الطعام بشكل طبيعي؟ أي نوع من المصير المحزن هو أن تكون قد ولدت لعائلتي ، ومع ذلك لن تكون قادرًا على تذوق نونا أوسو بوكو ، أم باستا ماما ألا تشيكا ، بولونيز العم ألكس ، أو بريسكيت العمة؟
تم نقل رضيعنا ، الذي لا يزال مجهول الهوية ، إلى مستشفى للأطفال ، وتم إجراء العملية الجراحية له ، وتم إرساله إلى نقاهة لمدة 95 يومًا في وحدة العناية المركزة الجراحية الخاصة به ، حيث كان ، مثل المعجنات الدقيقة ، يختتم زجاجه الساخن لعدة أسابيع.
عندما تم إعلاني رسميًا أنني أتعامل مع المخاض المبكر في أواخر شهر فبراير من العام الماضي - 11 أسبوعًا خجولة من تاريخ استحقاق شهر مايو ، وكونيًا ، تمامًا ، في يوم عيد ميلادي الثالث من ابني الأكبر - أول شيء فعلته هو اتخاذ الترتيبات اللازمة ل اجعل شخصًا ما يلتقط كعكة عيد الميلاد المخصصة له. (أقوم بمخبوز متوسط ، لكن الحلويات ليست شيئًا لي.) تراجعت انكماشات كل خمس دقائق ، لم أكن أتركه محرومًا من شراب زبدة الشيكولاتة ذو الطبقات المزدوجة!
بعد ساعات قليلة من وصول ابننا المولود حديثًا إلى هذا العالم الذي كان يزن ما يقرب من حفنة من الموز ، تم إخبارنا عن وجود حالة غير طبيعية. حاول مدير NICU ، وهو طبيب حديثي الولادة لطيف ولطيف ، قصارى جهده لتأكيد لي وزوجي الجراح - الذي كان بالفعل في عمق الإحصائيات ومقالات المجلات التي استعرضها النظراء حول الخداج - أن التوقعات لابننا كانت جيدة. كان اليومان التاليان ضبابيًا حيث تم نقل رضيعنا ، الذي لا يزال مجهول الهوية ، إلى مستشفى للأطفال ، وتم إجراء العملية الجراحية له ، وتم إرساله إلى نقاهة لمدة 95 يومًا في وحدة العناية المركزة الجراحية المتخصصة ، حيث كان يشبه إلى حد كبير المعجنات الدقيقة تحت الزجاج الساخن لبضعة أسابيع.
في غضون ذلك ، أكلت لكلينا ، عاطفيا على الأقل. لم يتمكن من تناول الطعام بعد أي عملية جراحية حتى الآن ، وكان مدعومًا بـ TPN - التغذية الوريدية الكاملة - مزيج من البروتين والكربوهيدرات والجلوكوز والدهون والفيتامينات والمعادن التي يتم تغذيتها له عن طريق الوريد عن طريق حقيبتين من السوائل اللامستغناء كليهما ، واحدة أبيض وآخر مصفر واضح. في هذه الأثناء ، قمت بضخ حليب صدري بجد كل ثلاث إلى أربع ساعات على مدار الساعة ، في انتظار اليوم الذي كان بوسعنا أن نطعمه فيه.
لا يزال من الصعب التفكير في الأسابيع القليلة الأولى معًا.
عندما كنت لا أضخ ، كنت آكل. وعندما كنت لا آكل ، كنت أطبخ. ليس فقط للحفاظ على نفسي ، ولكن لأنه منحني شعوراً بالتحكم عندما بدا أن الأمور خارجة عن إرادتي. صنعت المعكرونة كاربونارا لبلدي البالغ من العمر ثلاث سنوات ، مفضلته معا ، صنعنا عصائر خضراء لتناول الفطائر الخفيفة والموز صباح الأحد. لقد استضافت سمر الفصح بينما كان طفلنا لا يزال في وحدة العناية المركزة (NICU) ، يليه "غير بريس" بعد شهر من خروجه من المستشفى. قررنا تجنيبه الطقوس والقيام بالعمل بينما كان لا يزال في المستشفى ، لذلك في المنزل كان كل من السمكة البيضاء والسمك الأبيض. (كل من البهاء ، لا شيء من محيط … cision.)
في وقت لاحق من العام ، انتهينا من استضافة روش هاشاناه ، عيد الهالوين ، عيد الشكر ، عيد الميلاد ورأس السنة الميلادية الجديدة (القرار لعام 2019: استضافة أقل). في مكان ما بين حساء كرة ماتزا والشاللة ، والتاريخ ، وحشو الفستق ، بدأت ليشعر أكثر قليلا مثلي. وفي مكان ما بين باذنجان أوتولينغي المشوي مع صلصة اللبن والبطاطا الحلوة ، بدأ طفلنا في تناول طعام حقيقي: الجزر والكمثرى والأفوكادو والسلمون ولحم العجل. لقد أثبت أنه بالفعل عشاق الطعام بالفعل ؛ في الحقيقة ، يبدو أنه يبكي فقط عندما تكون الزجاجة أو الملعقة في وضع الرؤية الكاملة وليس في فمه.
لا يزال من الصعب التفكير مرة أخرى في الأسابيع القليلة الأولى معًا ، عندما كنت أشعر بالقلق والشعور بالذنب. كنت أخشى أن أكون قد فعلت (أو لم أفعل) شيئًا ما للتسبب في حدوث خلل. كنت أخشى ألا يعود طفلنا إلى المنزل مع أنبوب في أنفه يتسرب إلى بطنه ، ولكنه سيبقى هناك لعدة أشهر أو سنوات ، وأنه لن يعرف أبداً فرحة شريحة من البيتزا أو شوكولاتة طازجة كعكة رقاقة. كنت يائسة لتكون قادرًا على إطعامه بنجاح ، مهما كان شكله. الأهم من ذلك كله ، أنا قلق من أننا - عندما أصبحنا نمتلك أسرة مكونة من أربعة - كنا ببساطة عضنا أكثر مما يمكننا مضغه بشكل جماعي. الآن ، لحسن الحظ ، يمكن لطفلنا أن يمضغ لنفسه.
