في هذا الصباح ، قمت بإجراء مكالمات صباحية بجد أمام أعضاء مجلس الشيوخ الجمهوريين المعتدلين الذين يترددون في التصويت على نسخة مجلس الشيوخ من مشروع قانون إصلاح الرعاية الصحية ، قانون أفضل رعاية للمصالحة (BCRA). BCRA هو نظيره في مجلس الشيوخ لمشروع قانون الرعاية الصحية في الكونغرس ، وقانون الرعاية الصحية الأمريكية (AHCA) ، الذي اقترح تخفيضات كبيرة على مديكيد الشهر الماضي. على الرغم من أن الرئيس دونالد ترامب وعد في وقت سابق بعدم خفض المعونة الطبية ، إلا أن جمعية BRCA تقطعت أعمق في تمويل Medicaid.
انتقلت العديد من مكالماتي الهاتفية مباشرة إلى صناديق البريد الصوتي الكاملة ، على الرغم من أنني تمكنت من ترك العديد من الرسائل التي تقول: "مرحبًا ، أتصل للتعبير عن قلقي العميق بشأن تشريع الرعاية الصحية المقترح. أنا أم لطفل في السادسة من عمره معقد طبياً بشدة ويعتمد على المساعدة الطبية الإضافية للعيش بأمان في المنزل …"
أثناء إجراء مكالماتي ، كان كل ما فكرت به هو صورة المتظاهرين خارج مكتب ميتش ماكونيل في العاصمة الأسبوع الماضي. مرارًا وتكرارًا ، أرى شريط فيديو لامرأة تُرفع من كرسيها المتحرك على يد الشرطة ، وهي تهتف "لا يوجد تخفيضات على المعونة الطبية!" تمت إزالة الأشخاص المعاقين الذين يمارسون حقهم في الاحتجاج في مبانينا الفيدرالية ، وتم سحب جثثهم المحاطة حرفيًا من الكراسي المتحركة الخاصة بهم.
هذا الأسبوع ، BCRA تتمايل نحو جعل القانون. ومع ذلك ، لا يمكنني التوقف عن التفكير في هذه اللحظة ، لأنها استعارة بصرية ملفتة للنظر للموقف تجاه الأشخاص ذوي الإعاقة كما هو منصوص عليه في BCRA: أن الأشخاص ذوي الإعاقة يشكلون عائقًا أمام الانتقال سريعًا بعيدًا. ، قبل أن يلاحظ أي أحد مدى قلة العناية التي تلقاها في هذا التشريع.
وحتى الآن ، يبدو أن هذه الخطة ناجحة. لأنه على الرغم من أن حياة ابنتي وأطفال أمثالها على الإنترنت حاليًا ، إلا أن صندوق الوارد الخاص بي مليء بطلبات لي أن أكتب عن توائم بيونسي و Despicable Me 3.
أدرك أن الناس يحتاجون إلى انحرافات عن دائرة الأخبار المزعجة التي لا هوادة فيها. أدرك أيضًا أن أخذ أطفالك لرؤية Despicable Me 3 لا ينفي بالضرورة الاهتمام بقضايا أكثر خطورة ، مثل طرح مجلس الشيوخ مشروع قانون الرعاية الصحية هذا للتصويت. ومع ذلك ، بصفتي والدة لذوي الاحتياجات الخاصة وناشطة ، أشعر أنني أواصل ضرب رأسي بالجدار في محاولة لحمل الناس على إدراك سبب أهمية مشروع القانون هذا.
لذلك دعونا نتحدث لمدة دقيقة عن السبب في أنني أقفز لأعلى ولأسفل في محاولة لحمل الناس على الانتباه إلى مشروع القانون هذا ، بدلاً من أن يصرف انتباهي عن آخر تغريدة للرئيس ترامب.
هذا أكبر من ابنتي. إنها أكبر من معركتها. إنها معركتنا. البعض منا فقط لم يدرك ذلك بعد.
أولاً ، مشروع القانون هذا أمر ينبغي أن يقلق كل أمريكي بشأنه في هذه اللحظة ، لأنه على وشك الذهاب للتصويت. وفقًا لمكتب ميزانية الكونجرس ، سينتج عن ذلك توفير 22 مليون أمريكي أقل للرعاية الصحية بحلول عام 2026. إنه لأمر بالغ الصعوبة أن الجمعية الطبية الأمريكية ، أكبر جماعة ضغط للأطباء في الولايات المتحدة ، أصدرت بيانًا تقول إن BCRA تنتهك " أولاً ، لا تؤذي معيارًا أساسيًا لممارسة الطب.
بالنسبة لي ، ابنتي ، والعديد من الأميركيين الآخرين ، مشروع القانون هذا خطير بكل صراحة ، لأنه مبني على تخفيض كبير لمديكيد بمقدار 770 مليار دولار على مدى 10 سنوات. هذه التخفيضات العميقة تصل إلى 25 ٪ من تمويل المعونة الطبية ، وهو أبعد من مشروع قانون الكونغرس الأصلي ، والذي أشار حتى دونالد ترامب بأنه "يعني".
إذن من أين ستأتي هذه التخفيضات؟ سوف يأتون من الولايات التي تقلل من التسجيل والخدمات - مما يعني أن عددًا أقل من الناس سيحصل على خدمات أقل ، مثل تلك التي تعتمد عليها ابنتي للحفاظ على حياتها بأمان في المنزل.
بينما أمارس الحياة مع ابنتي Esmé ، يُظهر لنا بانتظام أننا نأخذ مساحة كبيرة ، وأنه من المرهق بالنسبة للأشخاص الآخرين أن يفكروا في الأطفال المعوقين.
إن تغطية Medicaid الخاصة بابنتي Esmé هي من خلال ما يُعرف باسم تنازل Medicaid أو تغطية Medicaid التكميلية أو تأمين Katie Beckett (سمي هذا الاسم للطفل المعقد طبياً والذي أقنع نشاط والدته الرئيس ريغان بالحاجة إلى هذه البرامج). لا يغطي Medicaid سوى الخدمات التي لا يغطيها التأمين الخاص بنا ، مثل الرعاية التمريضية في المنزل ، والمعدات الطبية ، و copays. لا يتم تكليف برامج Medicaid هذه ، ويتم تشغيلها كل ولاية على حدة ، مما يعني أنه في حين أن بعض الولايات لديها برامج تنازل جيدة ، إلا أن الولايات الأخرى لديها برامج محدودة أو قوائم انتظار طويلة ، مثل القائمة الحالية التي تبلغ سبع سنوات في فلوريدا. الدول الأخرى ليس لديها برامج على الإطلاق.
بالنسبة لعائلات الطبقة المتوسطة التي ترعى الأطفال المعوقين ، يمكن أن يكون لهذه البرامج تأثير هائل على استقرارها الاقتصادي. يمكن أن يكون الفرق بين طفل يجري مؤسسية أو البقاء في مجتمعها. ومع ذلك ، فهي برامج مكلفة للغاية ، ولأنها اختيارية ، حيث إن التخفيضات تبدأ في تمويل برنامج Medicaid ، فمن المحتمل أن تكون بعضًا من أولى البرامج التي تم قطعها ، والتي من المحتمل أن تضر بشكل مباشر بصحة وسلامة Esmé وغيرهم من أمثالها..
الحقيقة أن ابنتي وآخرين مثلها سوف تساعد في دفع ثمن هذه الفاتورة مع صحتهم. وسائل الإعلام لا تريد منك أن تدرك ذلك. كانوا يفضلون تغطية تغريدات ترامب حول "كروكيد هيلاري" ، أو ما إذا كان حلاقة اريك ترامب الجديدة تبدو وكأنها قومية بيضاء ، ولكن هذه هي الحقيقة.
يدور هذا النقاش حول ما إذا كان مواطنونا الأمريكيون الأكثر ضعفًا يستحقون الرعاية الصحية. إنه يتعلق بما إذا كانوا يستحقون العيش مع أسرهم ومجتمعاتهم. إنه حول ما إذا كانوا يستحقون العيش.
في بعض النواحي ، لا ينبغي أن يكون مفاجئًا أن الكثير من الناس يغضون الطرف عن آثار مشروع القانون هذا. بينما أواصل حياتي مع ابنتي Esmé ، يظهر لنا بانتظام أننا نأخذ مساحة كبيرة ، وأنه من المرهق بالنسبة للأشخاص الآخرين أن يفكروا في الأطفال المعوقين. أسمعها من المرأة التي حاولت منعنا من استخدام كشك الحمام الذي يمكن الوصول إليه. والمرأة التي صرخت بذيئة في وجهي لأنها طلبت منها عدم التوقف في موقف للسيارات يمكن الوصول إليه خارج مدرسة إزمه. والمرأة التي علقت على رابط لأحد مقالاتي حول الرعاية الصحية بقولها: "آسف على ابنتك ، لكن هذه جمهورية ليست دولة اشتراكية!"
في هذه اللحظة ، أرى بلدًا يدور حول مناقشة مشروع قانون ، في جوهره ، يتساءل عن حق ابنتي في الوجود ، في استخدام الموارد. ويبدو من السهل جدًا على الأشخاص الذين لا يتأثرون مباشرةً بهذا التشريع أن ينظروا بهدوء إلى الاتجاه الآخر. هذه هي ، كما قيل لي ، طبيعة دورتنا الإخبارية: أوه ، أنظر ، جثث المعاقين يتم سحبها من مبنى مجلس الشيوخ احتجاجًا على تفكيك الرعاية الصحية - وهنا؟ فيديو لكلب يرقص على ساقيه الخلفيتين! و هنا؟ لعبة تخمين أخبار مزيفة!
لا أستطيع تحمل عدم التفكير في الرعاية الصحية. وإليك الشيء: لا يمكنك ذلك أيضًا. كلنا مجرد حادث سيارة أو صدفة وراثية أو مرض قاسي بعيدًا عن كوننا شخصًا يحتاج إلى نفس الموارد التي تحتاجها ابنتي.
مشروع قانون الرعاية الصحية هذا لا يدور حول الحزبية ، كما أدرك لحسن الحظ بعض أعضاء مجلس الشيوخ الجمهوريين مثل السناتور سوزان كولينز ، الذي أعلن معارضتها لمشروع القانون الليلة الماضية. وكما أخبرني صديقتي العزيزة في مركز صديقتي العزيز في الأسبوع الماضي: "هذه ليست قضية سياسية ، إنها قضية إنسانية". يدور هذا النقاش حول ما إذا كان مواطنونا الأمريكيون الأكثر ضعفًا يستحقون الرعاية الصحية. إنه يتعلق بما إذا كانوا يستحقون العيش مع أسرهم ومجتمعاتهم. إنه حول ما إذا كانوا يستحقون العيش. يدور هذا النقاش حول الحياة الحقيقية - بما في ذلك حياة ابنتي.
صدقوني ، أفضل الاستماع إلى بيونسي وخلط مشروب صلب الآن. لكنني لا أستطيع تحمل عدم التفكير في الرعاية الصحية. وإليك الشيء: لا يمكنك ذلك أيضًا. كلنا مجرد حادث سيارة أو صدفة في علم الوراثة أو مرض قاسي بعيدًا عن كوننا شخصًا يحتاج إلى نفس الموارد التي تحتاجها ابنتي.
عندما أشاهد المتظاهرين الشجعان وهم يتعاملون مع الشرطة ، أرى أيضًا طفلي الذي قاتل بشدة من أجل البقاء في هذا العالم. أرى نفسي ، الذي يضع نفسي على خط لطفلي. أرى ما يعيشه البعض منا كل يوم: الكفاح لإثبات أن حياة الأفراد المعاقين تستحق ، هي ذات مغزى. إنه كفاح يمر به الكثيرون منا ، كل ذلك أثناء خوض معارك داخل أجسامنا و / أو جثث أحبائنا.
وأخشى أن أشعر بأن كثيرين من زملائي الأمريكيين يتحولون عن هذا الواقع. وكنتيجة لذلك ، عندما تحدثت كأم اقتربت بشكل لا يوصف من وفاة طفلها بين ذراعيها ، يمكنني أن أخبرك أنني لم أشعر أبداً بالخوف من مستقبل طفلي أكثر مما أشعر به الآن.
هذا أكبر منها. إنها أكبر من معركتها. إنها معركتنا. البعض منا فقط لم يدرك ذلك بعد.
